Giornata Europea della Sindrome X Fragile

 

pubblicato il 09 Ottobre 2021, 13:15
5 mins

Come ogni anno, in occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile,
Associazione Italiana Sindrome X Fragile, anche tramite le sue sezioni e i suoi
gruppi territoriali, realizza eventi in tutto il Paese per far conoscere la sindrome
a quante più persone possibili. Quest’anno sono stati coinvolti i soci
nell’iniziativa #illuminiamolitalia.

La tarantina Anna De Florio, membro del direttivo nazionale dell’Associazione
Italiana Sindrome X Fragile e della Sez. Puglia, organizza a Taranto in questa
giornata speciale, la presentazione del nuovo libro didattico a fumetti ‘Più’
forti dell’X Fragile pubblicato da Erickson con il sostegno della Regione
Lazio.

Con questo progetto l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, la cui
Presidente è la dottoressa Alessia Brunetti, ha messo insieme persone, storie,
passioni, competenze, a dimostrazione di quanto l’unione, pur nella diversità
possa condurre a grandi risultati.

La speranza è di contribuire a far conoscere la sindrome X fragile e a
promuovere l’inclusione tra i più giovani …e non solo.

Ci può essere un posto bello per tutti. E lo si può costruire insieme imparando a conoscersi.

L’evento, moderato dalla giornalista Gabriella Ressa, si terrà alle ore 17.30
domenica 10 ottobre presso il Castello Aragonese. La partecipazione è su
invito, previo possesso del green pass. Per prenotazioni scrivere a
[email protected]

L’evento gode del patrocinio del Comando Marittimo Sud della Marina Militare,
del Comune di Taranto e del CSV Taranto; sono previsti gli interventi di saluto
dell’Ammiraglio Salvatore Vitiello, Comandante del Comando Marittimo Sud
della Marina Militare, di Deborah Cinquepalmi, Assessore comunale Pubblica
Istruzione e Politiche Giovanili, e di Francesco Riondino, presidente del CSV
Taranto.​

Al termine della manifestazione i partecipanti potranno assistere al suggestivo
spettacolo di Palazzo di Città e del Castello Aragonese illuminati di blu con
proiettato il logo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile; a Pulsano sarà
invece illuminato il Convento dei Padri Riformati.

L’Associazione Italiana Sindrome dell’X Fragile
La sindrome X Fragile è una sindrome genetica ereditaria, considerata rara,
prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e la prima causa monogenica di
autismo che si presenta in 1 maschio ogni 4.000 e 1 femmina ogni 7.000;
mentre i portatori di premutazione, a rischio di avere figli con sindrome x
fragile e di sviluppare condizioni correlate, sono una donna su 250 e un uomo
su 800; questi ultimi possono incorrere in problemi di salute (per le donne,
menopausa precoce e problemi alla tiroide e per entrambi i generi sindrome di
tremore e atassia).

Dunque in Italia si stima che ci siano circa 12.000 persone con sindrome x
fragile e circa 120.000 siano portatrici/portatori di premutazione, moltissime
delle quali non diagnosticate, in quanto la diagnosi di sindrome x fragile su
base molecolare è possibile sono dal 1991.

Al momento non esiste una cura, purtroppo, ma una diagnosi tempestiva
consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle
persone con sindrome x fragile puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo
delle autonomie personali, nonché a rendere molte coppie consapevoli del
rischio procreativo.

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile (www.xfragile.net), nata nel giugno
1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta più di 400 iscritti a livello
nazionale su tredici regioni italiane e ha come scopo principale, senza fine di
lucro, quello di sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome X
fragile e sindromi correlate verso la piena realizzazione del diritto alla vita
indipendente di cui all’art.19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone
con disabilità.

L’Associazione fa parte di Fish Onlus (Federazione Italiana Superamento
Handicap), Uniamo Onlus (Federazione Italiana Malattie rare), Associazioni in
Rete di Fondazione Telethon e European Fragile X Network e con questa
iniziativa aderisce al progetto europeo di diffondere sempre più la conoscenza
sulla sindrome attraverso tutti i canali di comunicazione.

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