Bimbo affetto da SMA, però il farmaco costa 2 mln di euro

 

Parte subito la raccolta fondi per la salvare la vita al piccolo Federico
pubblicato il 21 Novembre 2020, 17:13
2 mins

Federico ha 15 mesi, e quando ne aveva solo sei i suoi genitori, Saverio e Rossella, hanno scoperto che la sua vita stava per cambiare, drammaticamente. Federico è affetto, infatti, da una patologia grave che si chiama SMA di tipo 1: una atrofia muscolare spinale che pian piano conduce a un immobilismo completo, con difficoltà persino a mangiare o respirare. In molti casi anche alla morte.
In sei mesi per papà Saverio e mamma Rossella, entrambi tarantini, è stato come svegliarsi in un incubo, dopo aver vissuto uno dei momenti più belli per la vita di una famiglia.
Oggi la salvezza di Federico passa da due grandi strettoie: il tempo e la disponibilità economica.
Una cura che dall’altra parte dell’oceano si chiama Zolgensma e che progettato per indirizzare la causa genetica alla radice della SMA potrebbe sostituire nei primi mesi di vita di un bambino (al massimo 24 mesi) il gene del motoneurone di sopravvivenza mancante o non funzionante. Costo totale circa 2milioni di euro.
Ma nel frattempo i geni del piccolo Federico potrebbero perdersi ogni giorno di più
Il farmaco che rientra nella fattispecie delle terapie genetiche oggi è la frontiera più estrema per casi come quelli del piccolo Federico, ma il costo esorbitante della cura impone alla famiglia una estrema richiesta d’aiuto. Così nel giro di pochi giorni sulla piattaforma Go Found Me è stata avviata una raccolta fondi che ha già prodotto un primo segnale di solidarietà. Ma la somma dei 2milioni di euro è ancora troppo lontana e il poco tempo a disposizione non gioca a favore.
“E’ una lotta contro il tempo che non possiamo vincere da soli, perché Federico rischia di svegliarsi ogni mattino con una difficoltà in più e sintomi sempre più debilitanti e definitivi – dicono i genitori – per questo dobbiamo arrivare al Zolgensma prima di vederlo spegnersi davanti ai nostri occhi”.
Per aiutare Federico bastano pochi minuti e una donazione anche simbolica. Basta andare all’indirizzo: https://www.gofundme.com/f/raccolta-fondi-per-il-piccolo-federico e regalare a questa famiglia, in anticipo rispetto al Natale, una grande speranza.

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3 Commenti a: Bimbo affetto da SMA, però il farmaco costa 2 mln di euro

  1. Giuseppe

    Novembre 21st, 2020

    Voglio abbracciare idealmente i genitori per questo duro colpo al cuore ❤ e mi auguro di raggiungere quella esorbitante cifra nel più breve tempo possibile, io sicuramente vi aiuterò nel mio piccolo vi saluto e non perdete la speranza

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  2. Domenico loporcaro

    Novembre 22nd, 2020

    Quello dice:in questo caso nessun discorso ufficiale che chiede solidarietà,sopratutto alla casa farmaceutica,che constatata l’urgenza,potrebbe fornire il medicinale ed essere pagata al raggiungimento della somma richiesta.Mai sia……

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    • Laura

      Novembre 23rd, 2020

      Si… Figurati!!

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